Pasti Mama tertanya-tanya kan apa penyakit lupus ni? Kenapa juga penyakit lupus lebih berisiko kepada wanita berbanding lelaki? Penyakit ni boleh bawa maut ke?
Jangan risau, Mama Siti ada jawapan untuk setiap persoalan yang bermain di minda Mama tentang penyakit ini.
Mama Siti berjaya menemubual Dr. Azlin Ahmad, Pakar Perunding Perubatan Dalaman & Reumatologi di Hospital Pakar KPJ Rawang yang menerangkan dengan lebih lanjut mengenai penyakit lupus ini.
1. Boleh doktor terangkan dengan lebih lanjut mengenai penyakit lupus—fakta menarik, jenis-jenis dan tahap sembuh penyakit ini.
Fakta tentang Lupus:
Sistemik lupus eritematosus (SLE) atau lupus adalah penyakit kronik “autoimmune” di mana antibodi seseorang bercelaru dan bertindak balas dengan tisu badan serta menyerang sistem badan seseorang pesakit itu sendiri.
Perkataan lupus berasal dari perkataan Latin yang bermaksud “serigala”. Ianya digunakan oleh seorang doktor Perancis yang mula-mula merawat pesakit lupus dan mengibaratkan tompok-tompok merah di muka pesakit seperti gigitan serigala
Statistik di Malaysia dianggarkan lebih daripada 10,000 orang telah disahkan mengidap Lupus dalam jangka masa 30 tahun kebelakangan ini. Namun demikian, kajian statistik di Malaysia tidak tepat kerana berkemungkinan ada ramai lagi mereka yang mengidap lupus yang belum disahkan.
Statistik di luar negara menunjukkan ratio pengidap lupus:
- Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – satu dalam 250 –500 orang
- Di Amerika Syarikat – satu dalam 2,000 orang
- Di negara China –satu dalam 1,000 orang
Dan statistik juga menunjukkan lebih kurang 90 peratus pengidap lupus adalah wanita sementara 10 peratus adalah lelaki dan kanak-kanak dan lelaki. Manakala, lebih kurang 90 peratus wanita yang mengidap lupus berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.
Jenis-jenis Lupus
Terdapat beberapa jenis lupus iaitu:
1. Sistemik Lupus Eritematosus (SLE)
Ia merupakan salah satu jenis lupus yang menyerang pelbagai sistem dalam badan.
Ia boleh menyerang kulit, sendi , sistem dalam darah seperti sel darah merah, sel darah putih atau platelet dan termasuk organ utama seperti buah pinggang, otak dan sebagainya. Jenis lupus ini boleh menjadi bahaya dan membawa maut sekiranya tidak dirawat.
2. Diskoid Lupus Eritematosus (DLE)
Ia merupakan jenis lupus yang menyerang pada kulit sahaja dan menyebabkan penyakit kulit yang kronik .
Selalunya akan terdapat tompok-tompok merah (malar rash) di muka, kulit kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Sebilangan kecil mereka yang mengidap DLE boleh mendapat SLE di kemudian hari.
3. Lupus Neonatal
Ia adalah keadaan yang boleh berlaku pada bayi yang baru dilahirkan oleh pengidap lupus. Ini mungkin disebabkan auto-antibodi di dalam darah ibu yang dipanggil anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB).
Akibatnya, bayi ini akan mendapat radang kulit, masalah hati, dan masalah darah. Gejala ini akan hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan.
Walaupun kes-kes begini jarang sekali dijumpai, namun bagi bayi yang lahir dengan masalah neonatal lupus mungkin juga mengalami masalah jantung yang mengganggu perjalanan jantung.
4. Drug-Induced Lupus
Pengambilan sesetengah ubat boleh menyebabkan kesan sampingan yang menyerupai ciri-ciri seakan lupus. Keadaan ini di panggil “drug-induced lupus”. Gejala ini akan hilang jika pengambilan ubat itu diberhentikan.
Tahap Sembuh
Ramai yang mengandaikan bahawa penyakit ini sukar untuk sembuh. Pada tahun 1950-an, kebanyakan pesakit yang didiagnos dengan lupus hidup kurang dari lima tahun. Namun, pada zaman serba canggih ini dengan penghasilan ubat-ubatan yang baru, 90 peratus penghidap boleh bertahan lebih lama dan hidup relatif bebas daripada gejala ini
2. Apakah punca penyakit lupus ini?
Seperti yang kita ketahui bahawa lupus merupakan penyakit kronik autoimun yang mana antibodi seseorang bertindak balas dengan tisu badannya sendiri.
Apabila sistem daya tahan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya sendiri akibat daripada proses itu, ia akan menjejaskan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf atau organ-organ lain di dalam badan.
Punca penyakit ini tidak diketahui secara umum. Namun demikian, ia berkemungkinan besar disebabkan gabungan faktor-faktor seperti keturunan, genetik, virus, alam sekitar serta hormon.
3. Apakah tanda-tanda atau simptom pertama untuk mengetahui seseorang itu menghidap penyakit lupus?
Tanda-tanda atau simptom pesakit lupus berbeza-beza antara satu sama lain sama ada gejala yang dihidapi adalah ringan, sederhana atau serius. Gejala ini juga boleh datang dan pergi serta ada pasang surutnya.
Ciri-ciri gejala penyakit ialah:
- Demam, keletihan yang melampau dan penurunan berat badan yang mendadak.
- Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu.
- Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung.
- Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari.
- Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan atau berulang.
- Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line).
- Sawan, strok dan gangguan mental.
- Risiko untuk mendapat darah beku.
- Kerap keguguran bayi.
- Darah atau protien dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang.
- Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah.
4. Mengapa penyakit lupus ini sering dikaitkan dengan wanita sahaja berbanding lelaki? Dan betulkah ia lebih mudah menyerang kaum wanita berbanding lelaki?
Penghidap lupus lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9:1. Lupus paling sering terjadi pada wanita yang berada di kitaran usia 15–50 tahun atau masih dalam masa peringkat reproduksi.
Faktor hormon adalah antara salah satu sebab atau pencetus yang menyebabkan wanita paling banyak mendapatkan penyakit lupus berbanding kaum lelaki.
5. Apakah faktor yang boleh menyebabkan seseorang itu dijangkiti penyakit ini?
Sehingga kini masih belum ada penemuan konkrit yang dapat menyatakan secara jelas apakah penyebab utama atau faktor yang menyebabkan seseorang berisiko menghidap penyakit ini.
Namun ada beberapa kajian yang menunjukan beberapa faktor yang berkaitan seperti:
1. Faktor Hormon
Hormon disebut sebagai salah satu penyebab terjadinya lupus. Seperti yang kita ketahui, wanita berisiko berbanding lelaki dengan nisbah 9:1. Banyak kajian mengaitkan keadaan ini dengan hormon estrogen.
2. Faktor Genetik
Walaupun masih belum ditemukan hubungan benar-benar jelas antara gen dengan lupus, namun faktor ini dikaitkan sebagai penyebab atau pencetus lupus.
Selain dari hubungan darah antara keluarga, faktor genetik ini juga disebut berpengaruh kerana risiko penyakit lupus yang tinggi juga terdapat pada beberapa etnik tertentu seperti Afrika, Asia, Hispanik, Polinesia dan India.
3. Faktor Persekitaran
Berdasarkan penjelasan dari Lupus Foundation of America, persekitaran juga dapat mempengaruhi seseorang untuk mendapat lupus. Pendedahan kepada bahan kimia atau virus yang berkembang di persekitaran boleh memberi risiko mendapat penyakit lupus.
Pencemaran persekitaran dari industri juga antara penyebab lupus. Selain itu, masalah-masalah seharian seperti jangkitan kuman seperti kuman virus, tekanan perasaan atau stress juga boleh mengakibatkan lupus.
6. Adakah penyakit lupus ini boleh membawa maut?
Oleh kerana lupus ialah sejenis penyakit autoimun, ia boleh menyerang mana-mana bahagian tubuh. Jika tidak dirawat segera, keadaan boleh menjadi teruk seperti kegagalan organ dalaman dan membawa maut.
7. Boleh doktor terangkan apakah rawatan sedia ada pada masa kini untuk pesakit lupus ini?
Rawatan bergantung kepada gejala dan tahap penyakit yang dialami serta organ atau sistem yang terlibat.
Disebabkan pesakit lupus mengalami pelbagai gejala maka, kebiasaanya pesakit akan dirawat oleh pelbagai displin perubatan seperti rheumatologi, dermatologi, nefrologi, hematologi, neurologi dan psikiatri.
Gabungan kepakaran pelbagai bidang ini diperlukan bagi merawat dan menghalang penyakit lupus dari terus semarak (flare) serta dapat mengawal komplikasi dan menghalang organ-organ yang diserang lupus dari terus rosak.
Terdapat pelbagai ubat-ubatan yang digunakan seperti:
- Nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs) : Mengawal demam, sakit dan bengkak.
- Ubat Antimalaria : Mempengaruhi imun badan dan mengurangkan radang sendi, kulit dari berlaku.
- Steroid: Bantu untuk mengawal keradangan.
- Immunosuppresif : Hanya digunakan dalam kes lupus yang serius.
- Ubat biologik : Digunakan untuk mengawal keradaangan dengan menghalang molecular biologik yang mencetuskan autoimun daripada menyerang sistem dalam badan. Ubat ini merupakan penemuan terbaru untuk rawatan lupus.
Kerjasama yang rapat antara doktor dan pesakit sangat penting untuk memastikan rawatan yang diterima akan memberi kesan yang baik.
Pesakit perlu memberitahu doktor dengan segera sekiranya terdapat gejala baru untuk mengesan sebarang kesan sampingan yang memudaratkan.
Satu perkara yang perlu diingatkan ialah pesakit tidak boleh menukar ubat dan memberhentikan ubat secara spontan tanpa berbincang dengan doktor mereka terlebih dahulu
8. Apakah komplikasi yang akan dihadapi oleh pesakit? Dan bagaimana pula untuk wanita mengandung?
Komplikasi penyakit lupus bergantung kepada sistem atau organ yang terlibat. Antara komplikasi penyakit lupus ialah:
- Kegagalan buah pinggang: punca utama kematian untuk penghidap lupus.
- Lupus serebrum: menyebabkan sakit kepala, perubahan tingkah laku, masalah penglihatan, strok dan sawan.
- Anemia dan meningkatkan risiko pendarahan atau pembekuan darah.
- Keradangan saluran darah (vaskulitis).
- Pleuritis, pendarahan dalam paru-paru dan jangkitan kuman paru-paru.
- Keradangan otot jantung yang boleh menyebabkan sakit jantung.
Kehamilan dan Lupus
Lupus biasanya menyerang wanita dalam lingkungan usia reproduktif. Kemajuan dalam rawatan lupus telah meningkatkan tahap kesihatan para wanita ini.
Oleh kerana ini, kehamilan di kalangan wanita yang menghidap lupus kini menjadi perkara biasa dan secara amnya tidak bermasalah.
Walau bagaimanapun, kehamilan di kalangan wanita yang menghidap lupus masih dikaitkan dengan kadar morbiditi (bilangan pesakit) dan kematian ibu dan janin yang lebih tinggi.
Untuk memastikan kehamilan ibu berjalan dengan lancar, pesakit memerlukan pengawasan yang rapi oleh pakar dari pelbagai disiplin, termasuk pakar rheumatologi dan pakar obstetrik.
Pesakit perlulah berada pada tahap kesihatan yang optimum sebelum mengandung dan mestilah tidak mempunyai gejala penyakit lupus atau penyakit yang aktif untuk sekurang-kurangnya 6 bulan sebelum hamil.
Pakar rheumatologi perlu membuat penilaian tahap aktiviti penyakit, ubatan, kehadiran antibodi ‘antiphospholipid’, anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB) sebelum membenarkan pesakit lupus meneruskan hasrat untuk mengandung.
9. Apakah langkah pencegahan yang boleh dilakukan untuk mengawal penyakit ini?
Mempelajari tentang penyakit lupus adalah salah satu cara yang terbaik untuk mengenali lupus dengan lebih dekat.
Kajian telah menunjukkan bahawa pesakit yang berpengetahuan tentang penyakitnya akan turut sama mengambil bahagian dalam perawatan diri (self-care), kurang rasa sakit, tidak perlu berjumpa doktor dengan terlalu kerap, dan akan terus aktif.
Cara yang terbaik mengawal lupus ialah dengan mengambil semua ubat-ubatan seperti yang di tentukan, sering berjumpa doktor anda dan mempelajari seberapa banyak tentang lupus.
Pesakit-pesakit lupus masih boleh mengekalkan kualiti hidup yang baik, walaupun mereka mempunyai gejala-gejala lupus dan kesan sampingan ubat-ubatan.
Satu cara penting untuk menangani lupus ialah dengan memahami impak dari gangguan fizikal dan emosi. Mempelajari mengenal tanda-tanda awal dapat membantu pesakit mengambil langkah-langkah tertentu untuk menghalang atau mengurangkan intensitinya.
Mengamalkan cara hidup yang aktif boleh membantu pergerakan sendi serta boleh mengelakkan risiko sakit jantung.
Walau bagaimanapun seseorang pesakit itu tidak boleh terlalu aktif. Pendekatan yang terbaik ialah dengan melakukan senaman ringan berselang-seli dengan berehat dan bersantai.
Pesakit-pesakit lupus hendaklah berusaha mengelakkan diri dari terkena sinaran cahaya matahari yang berlebihan. Ini kerana sinaran uv matahari akan menyebabkan terjadinya ruam pada kulit. Ia juga berkemungkinan akan mencetuskan aktiviti penyakit yang lebih serius lagi.
Salah satu matlamat penting kesihatan bagi mereka yang mengidap lupus ialah mengatasi tekanan akibat mempunyai penyakit yang kronik. Cara menangani tekanan secara berkesan adalah berbeza dari seorang keseorang.
Di antara pendekatan yang boleh membantu termasuklah senaman, teknik-teknik berehat, dan cara penggunaan masa dan tenaga.
Membina dan mengekalkan sistem sokongan juga amat penting. Sistem sokongan yang berkesan ialah sokongan dari ahli keluarga, rakan-rakan, ahli-ahli perubatan professional, dan kumpulan sokongan seperti Persatuan SLE Malaysia.
Dengan menganggotai kumpulan sokongan, seseorang itu akan mendapat bantuan mempertingkatkan emosi, meninggikan maruah dan harga diri, dan mempertingkatkan kemahiran dalam menangani masalah.
10. Apakah penyakit kronik ini boleh sembuh?
Lupus tergolong dalam kumpulan penyakit kronik yang boleh dideritai seumur hidup.
Buat masa ini penyakit lupus hanya boleh dikawal dan bukan disembuhkan sepenuhnya. Rawatan yang diberi berbeza dan bergantung kepada keadaan pesakit.
Pesakit yang mengalami simptom ringan seperti sakit sendi, ruam, demam dan keletihan memerlukan rawatan yang berbeza berbanding pesakit yang keadaannya lebih teruk.
Walaupun penyakit ini tidak boleh sembuh sepenuhnya dan hanya boleh dikawal, matlamat utama dalam perawatan lupus adalah untuk mencapai tahap pengurangan (remission) dalam lupus. Ia bermakna penyakit tidak lagi aktif dan pesakit hanya memerlukan rawatan yang minima.
Dengan teknologi moden serta kajian saintifik yang menyeluruh, terdapat berbagai pilihan rawatan lupus sekarang berbanding 20 tahun dahulu dan ini dapat membantu pesakit lupus untuk hidup bahagia dan mempunyai kualiti hidup yang baik.
Semoga dengan perkongsian Dr. Azlin Ahmad ini bermanfaat untuk semua.
Ikuti perkongsian pakar yang lain bagi menjawab persoalan Mama dan Papa, di SINI.